«В нашей стране первобытное отношение к аутистам из-за низкой информированности»
Фото: Анна Грицевич / «Русская планета»

Фото: Анна Грицевич / «Русская планета»

В Сочи родители детей с диагнозом РАС создают собственный центр инклюзивного развития, где будут заниматься и обычные дети

Мама особого ребенка Надежда Назарова проводит для «Русской планеты» экскурсию по будущему центру инклюзивного развития «Включи!». Здесь кабинет ЛФК, там музыкальный, а еще кабинеты психолога, дефектолога, логопеда, помещение для арт-терапии, занятий йогой. Сыплет специальными терминами: нейротипичные дети, тьюторы, инклюзив. Инклюзивное образование — это когда инвалиды вовлечены в социум и учатся вместе со всеми. За годы жизни со своими особыми детьми, страдающими РАС (расстройство аутистического спектра. — Примеч. РП.), родители стали специалистами в дефектологии, психологии и других науках. Некоторые даже получают специальное образование, говорит Надежда Назарова и приводит пример: Мария Плеханова из поселка Лазаревское, юрист по образованию, сейчас получает вторую специальность — дефектолога, чтобы разобраться во всех тонкостях болезни своего ребенка, понять его психику, максимально помочь.

Идея создания центра родилась несколько лет назад, и родителям с помощью городской администрации выделили помещение в Центральном районе Сочи. Позже оказалось, что там необходим большой ремонт, и руководитель общественной организации, несмотря на протесты родителей, решил отказаться от этой затеи и вернул помещение городу. Поэтому и был арендован этаж небольшого офисного центра в Адлере. Две мамы и папа взяли кредит в банке, чтобы начать, сейчас создают автономную НКО. Со стороны все это похоже на авантюру — заемные средства нужно отдавать. Но они не отчаиваются и считают, что справятся. Другие родители помогают кто чем может.

– Сейчас еще помещения пустые, мы только закупили самую необходимую мебель, собираем, расставляем. Наших денег хватило на самую-самую дешевую, но это ничего, главное начать. Открытие центра запланировано на 17 января, к этой дате все должно быть готово, — говорит Надежда Назарова.

В центре обязательно оборудуют небольшую кухню, где особых детей будут обучать элементарным бытовым навыкам. Детям с диагнозом РАС очень сложно, а в некоторых случаях невозможно адаптироваться к жизни. Все, что для обычного ребенка является ежедневным и обыденным — вымыть руки, достать продукты из холодильника — для особого ребенка превращается в непреодолимую проблему. Он не может пожаловаться или попросить о помощи, поделиться впечатлениями с мамой и папой. Чтобы просто социализировать аутиста, нужны ежедневные многочасовые занятия, стоит только чуть-чуть расслабится и все — нужно начинать сначала. А для того чтобы особый ребенок научился общаться с внешним миром, нужны годы и большое терпение. Родителей особых детей в Сочи объединила общая проблема — нет, не болезнь детей, а отношение к ней государства.

– В Америке 80% детей с таким диагнозом к школе выходят из этого состояния, у нас таких всего 10%. Американцы ставят такие диагнозы уже к 1,5 годам, у нас врачи-педиатры не в состоянии определить аутизм. Я сама забила тревогу, когда в три года мой сын совсем не говорил, диагноз поставили спустя несколько лет, — рассказала Надежда Назарова.

Ее сыну Антону сейчас уже 8 лет, и он ходит в обычную школу, но с постоянным сопровождающим — тьютором, услуги которого родители оплачивают из собственного кармана.

– В школе нам сразу сказали, что могут предложить только домашнее обучение. Это не потому что к таким детям плохо относятся, просто школы не готовы принять таких детей. Педагоги обычных школ не знают, что с нами делать, не обучены специальным методикам. Но мы не можем замыкаться в четырех стенах, нашим детям нужно постоянное общение, — говорит Надежда.

Ей удалось договориться с руководством школы и повезло найти тьютора — профессионального дефектолога, который остался без работы.

Но таких везунчиков, как Антон, очень мало. Сейчас в России у детей-аутистов только два пути: домашнее обучение или так называемая школа восьмого типа. Но родители и педагоги считают, что особым детям необходимо общение с обычными детьми, а значит, оба варианта не подходят: сидя дома, ребенок окончательно замыкается в своей болезни, а обучаясь с детьми-РАС, аутист начинает деградировать.

– В наш центр обязательно будут ходить нейротипичные дети, то есть обычные. Это обязательное условие для развития наших детей, — рассказывает Надежда Назарова.

Она уверена, что у детей-аутистов сохранен интеллект и приводит в пример Билла Гейтса. Даже, казалось бы, самые безнадежные больные неожиданно показывают незаурядный талант и богатый внутренний мир. Надежда Назарова рассказала про семью сочинцев Толкач, ребенку-аутисту которых уже 18 лет. Несмотря на все усилия родителей, у него полностью отсутствует речь. Тем не менее совместно с мамой Ларисой Толкач он написал книгу о себе 12 летнем, о том, как он общался с миром.

Фото: Анна Грицевич / «Русская планета»

– Он показывал маме буквы, а она их набирала, и получилась книга. Мальчик рассказал, что несмотря на то, что он совершенно не общался с внешним миром, он считывал мысли мамы и бабушки даже на расстоянии. Да, такое расстройство может влиять на коммуникацию, но такие дети могут быть талантливы в математике, могут писать гениальные рассказы и стихи, — считает Надежда Назарова.

Нарина, мама 6-летнего Артура, рассказала «Русской планете», что сочинские дети остро нуждаются в специальном центре инклюзивного развития. Государственные учреждения могут предложить им только час занятий в неделю. Для ее Артура, которого называют невербальным, это капля в море. Мальчик не может выразить даже элементарные просьбы, из-за того, что его не понимают, впадает в истерику. Чтобы он научился доносить до обычных людей свои самые простые потребности, нужно по пять часов занятий в день.

– Сейчас родители каждого такого ребенка тратят по 40 тысяч в месяц только на занятия. Но это наши дети, крутимся как можем, как правило, в таких семьях работает только один родитель, другой круглосуточно находится с ребенком. Основная проблема для наших детей — острая нехватка специалистов, — говорит Нарина.

В Сочи вообще не хватает специалистов такого профиля, единственный на весь город детский психиатр, без наблюдения у которого дети-аутисты просто не могут, уходит в декрет. Артуру необходимо заниматься по методике PECS — это вспомогательный метод коммуникации аутистов. В основе метода лежит общение с помощью специальных карточек. Может, это не самый обычный метод общения с внешним миром, но для некоторых аутистов это единственный способ стать понятным для окружающих. Считается, что со временем такой ребенок привыкнет, что его понимают, перестанет замыкаться в себе и начнет говорить. Пусть это будет не самый разговорчивый человек, но не это цель метода. Главное — адаптировать человека к самостоятельной жизни. Сочинским детям эта методика недоступна, ею не владеет ни один дефектолог. Психологов, логопедов, традиционных дефектологов для центра «Включи!» нашли без проблем, но специалиста по PECS родителям придется обучать за свой счет.

– Прежде чем открывать центр, наши мамы и бабушки ездили в подобные центры в России и за рубежом, изучали методики работы. Исходя из этого мы строим работу своего центра. В обучении педагогов нам готовы помочь специалисты Центра раннего инклюзивного развития Москвы. В феврале приедет специалист центра Валентина Минакова, которая проведет для наших педагогов мастер-классы, — поделилась Надежда Назарова.

Организаторы центра «Включи!» запустили рекламу своего центра, раздают листовки — нужно набрать здоровых детей. Если среди особых воспитанников спрос очень большой, то родители обычных детей осторожничают. Психолог Татьяны Дутченко, работающая с детьми-аутистами, говорит, что российское общество не воспринимает их как полноправных членов.

– В обществе существует какой-то первобытный стереотип по отношению к особым детям. Такое отношение сложилось из-за низкой информированности об этой болезни, — уверена психолог.

– Аутята смотрят на обычных детей и перенимают у них навыки, а обычные дети учатся терпимости, начинают понимать, что все люди разные, – считает Татьяна Дутченко.

Она уверена: от аутизма не застрахован никто, с каждым годом количество детей с таким диагнозом растет.

– Растет, потому что плохая экология, стрессы, плохое питание, и появились новые методики диагностирования. Если родители вовремя сами определят, что с их ребенком что-то не так, вовремя найдут специалистов, то таким деткам можно помочь, — считает Татьяна Дутченко.

В Сочинском госуниверситете работает кафедра психологии и дефектологии. В последние годы там стали готовить специалистов по профилю «Психологическое сопровождение образования лиц с нарушениями в развитии».

– Надеемся, что выпускники этого профиля пойдут работать по специальности, для этого им нужно создать рабочие места. Я знаю, что управление образования города сейчас создает инновационную программу для особых детей. По моему мнению, это большой сдвиг в работе с такими ребятишками, потому что услуги специалистов очень востребованы, я работаю пять дней в неделю с 8 до 19 часов, у меня нет даже перерыва на обед, — рассказала Татьяна Дутченко.

В управлении образования города Сочи корреспонденту «Русской планеты» рассказали, что поддерживают инициативу родителей особых детей, сотрудничают с ними и готовы помочь.

– Мы сейчас начали проект по созданию инновационной площадки для развития инклюзивного образования в Сочи. У нас определено 40 детей, для которых родители выбрали инклюзивное образование, из них 17 детей пойдут в школу уже в 2016 году. Для введения инклюзива мы определили 7 школ, куда мы распределим наших детей с диагнозом «аутизм». В обычном классе могут обучаться 1–2 человека с таким диагнозом, — сообщили в управлении образования.

Сейчас педагогов-дефектологов набирают из числа выпускников СГУ, и они начнут развитие инклюзивного образования в Сочи.

А центр инклюзивного развития «Включи!» готовится к открытию. Планируют сделать его торжественным и праздничным, чтобы все дети участвовали и запомнили надолго. Ведь дети-аутисты так же, как и обычные, любят праздники — их так мало в этой нелегкой жизни.

Читайте в рубрике «Титульная страница» Владимир Путин. «Кто со мной? С кем идти?»Выборы-2018, в которых изъявил желание принять участие действующий глава государства, будут, де-факто, «безальтернативными» Владимир Путин.  «Кто со мной? С кем идти?»

Комментарии

Авторизуйтесь чтобы оставлять комментарии.
Интересное в интернете
Расширяйте круг интересов!
Мы пишем об истории, обороне, науке и многом другом. Подписывайтесь на «Русскую планету» в соцсетях
Каждую пятницу мы будем присылать вам сборник самых важных
и интересных материалов за неделю. Это того стоит.
Закрыть окно Вы успешно подписались на еженедельную рассылку лучших статей. Спасибо!
Станьте нашим читателем,
сделайте жизнь интереснее!
Помимо актуальной повестки дня, мы также публикуем:
аналитику, обзоры, интервью, исторические исследования.
личный кабинет
Спасибо, я уже читаю «Русскую Планету»